«Скрываюсь от солнца, как вампир»: из-за редкого недуга девушка покидает дом только после захода солнца.

Музыкальный педагог из Новосибирска Татьяна Ершова сражается с редким заболеванием. Весеннее солнце вызывает у неё болезненные ожоги, и она выходит на улицу лишь после заката. История девушки с уникальным диагнозом – в материале КП-Новосибирск.

Три года девушка терпела, пока знакомый врач не заметил характерную сыпь. Фото: Предоставлено Татьяной Ершовой

ВИНЯЛА ВСЕ В НЕРВНОСТИ

В 21 год Татьяна окончила педагогический колледж и начала работать учителем музыки в средней школе. Она вставала в пять утра и ездила к ученикам на Затулинку, затем возвращалась обратно. Из-за недостатка сна она стала сильно уставать, буквально валясь с ног.

- В 2015 году у меня начали болеть суставы: колени, локти, плечи и голеностоп. Я не понимала, что происходит, и списывала всё на стресс и недосып. Через год я уволилась и устроилась в школу на проспекте Дзержинского. Тогда же я пошла на прием в поликлинику. Терапевт прописала витамины и посоветовала отдохнуть, я изменила рацион, ходила на СПА, массаж, съездила в отпуск в Шерегеш. Но стало только хуже: усталость не проходила, появилась постоянная температура 37 градусов, – рассказала КП-Новосибирск Татьяна Ершова.

Сильная химиотерапия привела к некрозу суставов, и ей пришлось пользоваться тростью. Фото: Предоставлено Татьяной Ершовой // Екатерина КОНОНЕЦ

Весь 2017 год девушка провела в поисках врачей, постоянно сдавала анализы, искала информацию о заболеваниях – не могла понять, что с ней происходит. Она посетила несколько частных клиник и делала рентгены. Анализы показывали сниженный уровень лейкоцитов, но в поликлинике ей говорили, что ничего страшного в этом нет, пройдет.

- Я уже не могла встать с кровати. Мое лицо опухло, колени стали как дыни, я не могла надеть джинсы или колготки. Обувь тоже не налезала из-за распухших стоп. Я лежала с температурой 38 градусов, не могла есть и резко похудела до 46 кг. По телу появились язвы. Анализ крови снова показал критически низкий уровень лейкоцитов. Я ничего не понимала. Как только весной выглянуло солнце, оно сожгло мне кожу, прямо до трещинок, это был настоящий кошмар, - говорит девушка.

Девушка писала музыку в больнице и пела в православном хоре. Фото: Предоставлено Татьяной Ершовой

В отчаянии она позвонила маме в Кемерово. Родители были в шоке, приехали в тот же день, увидели дочь и расплакались. Они начали искать знакомых врачей и отправили им её фото. Кузбасский специалист взглянул на Таню и сразу заметил характерную красную сыпь в виде бабочки на её лице. На следующий день Таня попала в кемеровскую больницу, и анализы подтвердили диагноз от врача: «системная красная волчанка».

— Диагноз серьезный, неизлечимый, но мне, наоборот, стало легче — как будто я долго ждала ответа на трудный экзамен. Три года я жила в неведении, а теперь поняла, как дальше жить. Оказалось, у меня тяжелая стадия, я запустила болезнь. Мне назначили химиотерапию, два года я колола тяжелые препараты, в итоге заработала токсический гепатит. Музыка помогла мне пережить сильнейшую боль, я писала музыку, а затем из больничных набросков создавала композиции. Я отправляла их по студиям, от крупных лейблов до мелких энтузиастов, но, к сожалению, никто не хотел сотрудничать, — поделилась с КП-Новосибирск Татьяна.

Татьяна выходила на улицу лишь после заката или заматывалась от солнца. Фото: Предоставлено Татьяной Ершовой

НЕ ВЫХОЖУ ИЗ ДОМА ДО ЗАКАТА

Постепенно врачи заменили химиотерапию на генно-инженерную терапию, которая сняла треть всех болей и симптомов. Но тяжело было психологически: внешний вид девушки сильно изменился, красавица превратилась в тихоню с распухшим лицом и анорексичным телом. Старые знакомые отстранились от Тани, а с новыми она не могла даже погулять в парке из-за губительного солнца. Девушку поддерживал только её парень, родные и подруга из колледжа.

— Жених, клинический психолог, получил предложение о хорошей работе в Питере и уехал. Я переехала следом за ним, в Санкт-Петербурге начала получать лучшую терапию. Кроме того, в Кемерово негде спрятаться от солнца, а в Новосибирске есть тень, но исторический центр Питера предлагает настоящий сумрак. Но то, что в Питере почти нет солнца — это миф. Я живу, как вампир из сказки — ненавижу весну и лето, все ходят в футболках, а я в пальто, кедах, платке, очках и медицинской маске, с зонтом и в перчатках. Либо просто не выхожу из дома до заката. Спорт под запретом, танцы и бассейн тоже. Да, болезнь неизлечима, мне всего 30 лет, но я живу сегодняшним днем, — призналась КП-Новосибирск Татьяна Ершова.

Девушка стала играть на скрипке в рок-группе и выпустила несколько альбомов. Фото: Предоставлено Татьяной Ершовой

По словам врачей, системная красная волчанка – редкое аутоиммунное заболевание, вызванное поломкой гена и передающееся только по наследству. Разбудить спящую болезнь может снижение иммунитета из-за простуды, инфекции или даже общего состояния организма: стресса и недосыпа. Татьяна уверена, что в её ежедневной борьбе с волчанкой ей очень помогает музыка.

- В Кемерово я пела в хоре православной церкви и в любительских хорах, это было замечательно. В Питере я выступала со скрипкой, а затем меня пригласили в рок-группу «Радиус», сейчас я играю с ними, мы выступаем на праздниках, фестивалях и корпоративах. Врачи не дают никаких прогнозов, просто говорят, что мое текущее состояние – один из лучших вариантов для меня. Надеюсь, моя история поможет другим людям выявить болезнь на ранних стадиях и спокойно выйти в ремиссию, – говорит Татьяна.